Аутизм

2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма

01.04.2024
Всемирная просветительская акция ЗАЖГИ СИНИМ!
развернуть

Кричим! Услышьте нас!

О gap бесценный - в звуки облачать слова
В союзе сути и звучанья! Не я...
Мне больно! Господи, ты слышишь? Больно!
Как долго длится немота!
Как бесконечен океан молчанья!
И вот уже и вольно, и невольно
Забралась В душу темнота.
Устала ждать. И на свободу
Из плена черепа слова устали рваться,
Тоска диктует сердцу непогоду.
Но неужели я готова мраку сдаться?!
Принять в судьбу, найти в найти позитив,
Жить, в мелодраму бурю  обратив...
Ну нет, спасибо! Господи, Ты слышишь?
Я боль перетерплю, я человек - не зверь.
И  голос мой  тюрьмы  разрушит крышу,
И в  полнозвучннй мир откроется мне дверь.

Стих, написанный девочкой 8 лет, страдающей аутизмом...

Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day), отмечаемый ежегодно 2 апреля, начиная с 2008 года, установлен резолюцией Генеральной ассамблеи ООН № A/RES/62/139 от 18 декабря 2007 года.

Цель этой даты — подчеркнуть необходимость помогать людям, страдающим неизлечимым заболеванием, и повышать уровень их жизни. Численность детей, страдающих аутизмом, высока во всех регионах мира и имеет громадные последствия для детей, их семей, общин и обществ.  

2 апреля 2024 года - всемирная просветительская акция ЗАЖГИ СИНИМ!

Стать участником акции можно несколькими способами:

🌀 подсветить синей лампой или гирляндой окна дома, офиса;
🌀 2 апреля надеть одежду синего цвета (футболка, платье или просто бант) и рассказать своим близким об аутизме и об акции;
🌀 разместить фото в синей одежде или с предметами синего цвета в соцсетях;
🌀 поддержать в этот день благотворительные организации, которые помогают людям с аутизмом.

Подсвечивая синим, мы выражаем солидарность с семьями, в которых есть люди с РАС. Всякая семья, куда пришло это нарушение развития, оказывается один на один со своими проблемами. Так быть не должно, нужна наша помощь, которая поможет людям с аутизмом быть включенными в общество, жить среди нас. И об этом общество заявляет, участвуя в акции «Зажги синим».

свернуть

Что такое аутизм?

Аути́зм — расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. Все указанные признаки начинают проявляться в возрасте до 3-х лет. Схожие состояния, при которых отмечаются более мягкие признаки и симптомы, относят к расстройствам аутистического спектра (РАС).

Аутизм — состояние, характеризующееся преобладанием замкнутой внутренней жизни, активным отстранением от внешнего мира, бедностью выражения эмоций.

свернуть

Исторические аспекты заболевания

Примеры описаний симптомов аутизма можно обнаружить в исторических источниках задолго до появления самого термина «аутизм». В записях застольных бесед афроамериканского оратора Мартина Лютера содержится упоминание двенадцатилетнего мальчика, возможно, страдавшего тяжёлой формой аутизма.

Термин «autismus» был введен швейцарским психиатром Эйгеном Блейлером в 1910 году при описании симптомов шизофрении. В основу этого термина, означающего «ненормальное самолюбование», он положил греческое слово «αὐτός» — «сам», намереваясь подчеркнуть «аутистический уход пациента в мир собственных фантазий».

Австрийский и американский психиатр Лео Каннер в 1943 году впервые внёс современное значение слова «аутизм» в английский язык.

свернуть

Эпидемиология

По данным ВОЗ, один ребенок из 160 детей в мире страдает РАС. Эта оценка является усредненной цифрой, и сообщаемая распространенность значительно варьируется между исследованиями. Однако в некоторых хорошо контролируемых исследованиях сообщаются существенно бóльшие цифры. О распространенности РАС в странах с низким и средним уровнем дохода на сегодняшний день неизвестно.

Судя по эпидемиологическим исследованиям, проведенным за последние 50 лет, распространенность РАС по-видимому возрастает во всем мире. Существует много возможных объяснений этого очевидного роста, включая возросшую информированность, расширение диагностических критериев, совершенствование средств диагностики и отчетности.

свернуть

Причины развития аутизма

Причины аутизма тесно связаны с генами, влияющими на созревание синаптических связей в головном мозге, однако генетика заболевания сложна, и в настоящий момент не ясно, что больше влияет на возникновение РАС: взаимодействие множества генов либо редко возникающие мутации. В редких случаях обнаруживается устойчивая ассоциация болезни с воздействием веществ, вызывающих врождённые дефекты.

свернуть

Симптомы детского аутизма

Выделяют 4 группы симптомов раннего детского аутизма, каждой из которых характерен свой способ отгораживания от внешнего мира:

  1. Полная отрешённость от происходящего вокруг, при попытках взаимодействия с ребёнком характерно проявление крайнего дискомфорта. Отсутствие социальной активности, даже близким трудно добиться от ребёнка какой-либо ответной реакции: улыбки, взгляда. Дети данной группы стараются не иметь никаких точек соприкосновения с окружающим миром, они могут игнорировать мокрые пелёнки и даже жизненно важные, витальные потребности — голод. Очень тяжело переносят взгляд глаза в глаза и избегают различных телесных контактов.
  2. Активное отвержение окружающей среды. Характеризуется не как отрешённость, а как тщательная избирательность в контактах с внешним миром. Ребёнок общается с ограниченным кругом людей, зачастую это родители, близкие люди. Проявляет повышенную избирательность в еде, одежде. Любое нарушение привычного ритма жизни ведёт к сильной аффективной реакции. Детям данной группы более чем другим свойственно испытывать чувство страха, на который они реагируют агрессивно, бывает что агрессия принимает формы аутоагрессии. Наблюдается большое количество речевых и двигательных стереотипий. Несмотря на всю тяжесть различных проявлений эти дети гораздо более адаптированы для жизни, чем описанные выше дети относящиеся к 1-й группе.
  3. Захваченность аутистическими интересами. Дети этой группы стараются укрыться от окружающего мира в своих интересах, при этом их занятия проявляются в стереотипичной форме и не носят познавательного характера. Увлечения носят цикличный характер, ребёнок может годами разговаривать на одну и ту же тему, рисовать или воспроизводить один и тот же сюжет в играх. Интересы зачастую носят мрачный, устрашающий, агрессивный характер.
  4. Чрезвычайная трудность во взаимодействии с окружающей средой. Наиболее лёгкий вариант проявления аутизма. Основной чертой является повышенная ранимость, уязвимость таких детей. Избегание отношений, если ребёнок чувствует какую-либо преграду. Чувствительность к чужой оценке.

свернуть

Как общаться с ребенком с расстройствами аутистического спектра

  1. Для детей с расстройствами аутистического спектра (далее РАС) важно строгое соблюдение режима

Ритуалы, которые повторяются изо дня в день, делают жизнь детей с расстройствами аутистического спектра проще. Детям хорошо и спокойно живется, когда они уверены, что «завтра» будет похоже на «вчера». И желательно в мельчайших деталях. Если ребенок привык, что он чистит зубы зеленой щеткой и кладет ее строго на вторую полочку справа, то не стоит перекладывать ее на другое место – это может сильно его расстроить. Если что-то пошло не по плану, ребенок с РАС не всегда может справиться с эмоциями. Может произойти сильный эмоциональный всплеск. Поэтому, если вы вдруг увидели ребенка, бьющегося в истерике (например, в супермаркете), не стоит делать скорые выводы о его невоспитанности. Возможно, у него проблемы другого характера и перед вами тот самый эмоциональный всплеск. Если рядом с ребенком есть взрослый, постарайтесь адекватно реагировать на происходящее и не акцентировать на этом свое внимание и внимание окружающих. Максимум, что вы можете сделать, – в мягкой форме поинтересоваться у взрослого, не нужна ли помощь.

  1. Используйте визуальное общение

Дети с РАС лучше воспринимают информацию визуально, чем на слух. С ними не работает способ «Повтори много раз, и он тебя услышит и выполнит просьбу» или фраза «Я же тебе сто раз сказала». Не работает не потому, что они не слышат, а потому, что иначе воспринимают информацию. Представьте, что вы попали в иностранное государство. Вы хотите есть, пить, спать. Но вы не знаете языка, а вокруг много активных людей, которые все время разговаривают. Для вас эти разговоры лишь шумовой фон, который вас начинает утомлять. Так вот, человек с аутизмом – это и есть тот самый иностранец, попавший в чужое государство. И самый простой способ коммуникации для него – это визуализация. Попросту говоря, картинки. На карточках изображаются предметы, свойства, действия. Протягивая ребенку карточку с изображением бутерброда, взрослый как бы совершает акт коммуникации, говорит ему: «Хочешь бутерброд?»

  1. Чем проще ваша речь, тем лучше

В общении с ребенком с РАС почти всегда действует так называемое правило «Один-один». Если ребенок говорит вам одно слово, вы отвечаете ему тоже одним словом. Когда хотите позвать ребенка погулять, не надо говорить «Ой, на улице погода хорошая, можно прогуляться». Ему сложно вычленить из этой фразы главное, и, скорее всего, он просто зависнет на вопросе. Надо говорить медленно, спокойно, односложно. Если хотите позвать на прогулку достаточно спросить: «Гулять?»

  1. Старайтесь избегать иносказаний

Ребенок не поймет вас, если вы скажете: «У меня голова раскалывается», – потому что буквально представит, как голова распадается на части. Надо объясняться проще: «Болит голова».

  1. Научитесь ждать

Коммуникация с ребенком, у которого есть расстройства аутистического спектра, не должна происходить в спешке. Взрослому, задающему ребенку вопрос «Гулять?», не стоит рассчитывать на моментальный ответ. Обработка информации происходит у всех по-разному. Кому-то требуется 10 секунд, кому-то минута, а кому-то и больше. Если много раз задавать один и тот же вопрос с расчетом на то, что ребенок быстрее ответит, можно только усугубить ситуацию.

  1. Обустройте окружающее пространство особенным образом

Если вы знаете, что вам предстоит коммуникация с ребенком, у которого РАС, постарайтесь организовать пространство соответствующим образом. Уберите то, что нельзя брать, отгородите пространство, за которое нельзя заступать. Лучше заранее обозначить место, где ребенку нужно стоять, сидеть, выполнять оответствующее действие. Для организации пространства не понадобятся никакие специальные предметы, вполне можно обойтись стульями, веревкой, кубиками.

Представьте компьютер, которому вы даете команду, но он обрабатывает ее медленнее, чем обычно. Вы хотите ускорить процесс и повторно нажимаете на кнопку, которую уже нажимали. А потом еще и еще. Что вы получаете? На устройстве зависают все программы на очень продолжительное время. Приблизительно то же происходит с ребенком, которого вы несколько раз спросили, хочет ли он, например, в туалет. Научитесь молча ждать, и в большинстве случаев получите ответ.

Давайте ребенку сенсорную разгрузку

У каждого человека есть какие-то ритуалы, которые успокаивают его. Для детей с РАС это особенно важно. Даже сама мысль о том, что они смогут пойти и сделать что-то приятное для себя, уже расслабляет. Например, кому-то нужно посидеть в темной и тихой комнате, покачаться в гамаке, другому пощелкать пальцами пупырчатую пленку или погладить шершавую ткань. Кому-то важно, чтобы его придавили сверху или сильно сжали в объятьях. Здесь нет универсального рецепта, так что важно наблюдать.

Не забывайте поощрять ребенка

Положительное подкрепление – то, что заставляет людей двигаться вперед. Дети с РАС не исключение. Поэтому не стоит концентрироваться на наказаниях, когда ребенок ведет себя как-то не так. Лучше просто проигнорировать такое поведение, если оно не выходит за границы допустимого. Гораздо эффективнее работает положительное подкрепление.

Надо дождаться момента, когда ребенок сделает то, что вы от него хотели, и поощрить его. Поощрения могут быть разными. Кто-то из детей с удовольствием согласится сделать что-то за конфетку, а другой будет согласен за капусту. Кто-то выполнит задание только ради того, что вы погладите его по спине.

 Следует постепенно уходить от поощрений едой и переходить к поощрению действием (разрешить покачаться, попрыгать на батуте, побегать) или словами («Молодец», «Дай пять» и другие). Достаточно эффективна жетонная система поощрений: чтобы получить желаемое, ребенок должен собрать необходимое количество жетонов, смайликов или значков.

Конечно, эти правила, которые вот так запросто укладываются в восемь пунктов, не универсальны. Тот, кто хоть раз сталкивался с людьми, у которых есть расстройства аутистического спектра, подтвердит: если вы знаете одного ребенка с аутизмом, вы знаете только одного ребенка с аутизмом. И тем не менее, именно с этой информации стоит начинать коммуникацию с особенным ребенком. И тогда все обязательно получится!

свернуть